Óttinn við sjúkdóminn

Þegar ég varð ólétt var mamma alltaf rekandi á eftir mér að fara í blóðprufu til að sjá hvort ég væri með meðgöngusjúkdóm sem hún fékk með mig og bæði systkinin mín. Ég var aldrei neitt að stressa mig á að fara í þessar blóðprufur því þegar mamma fékk að vita að hún væri með þennan sjúkdóm fyrst voru bara 3 konur í heiminum sem höfðu fengið hann með mömmu, þá gat það bara ekki mögulega verið að ég væri með hann.

Ég get eiginlega ekki útskýrt sjúkdóminn betur en það að þegar konur verða ófrískar með þennan sjúkdóm fá þær blóðtappa og geta dáið. Eins og hafði gerst við eina af þessum 3 konum þegar mamma greindist fyrst með þetta.

Mamma fékk blóðtappa í bæði lungun og þurfti að fara í aðgerð í Noregi (hún var þar í fríi), læknarnir þar settu hana á blóðþynnandi sprautur sem hún þyrfti að vera á alla meðgönguna, halda meðferðinni áfram eftir fæðingu og sögðu við hana að ef hún yrði ólétt aftur þyrfti hún alltaf að vera á þessum skammti af lyfjunum. Þegar hún verður ólétt af systir minni töldu læknarnir ekki þörf á því að setja hana blóðþynnandi lyfin.. sem endaði þannig að hún fékk aftur blóðtappa.

Ég fór svo loksins í þessar blóðprufur og það voru tekin 9 glös af blóði! Mér er ekki vel við nálar og ekki heldur blóð, ég hélt það myndi líða yfir mig þarna úr stressi í smá!

Nokkrum dögum seinna er hringt í mig til að láta vita að það væru komnar niðurstöður úr blóðprufunni, það fannst stökkbreyting í blóðinu, ég er víst með þennan sjúkdóm sem mamma var með og þarf að byrja á blóðþynnandi sprautum tvisvar á dag út meðgönguna. Ég fékk svo tíma hjá lækni til að fara betur yfir þetta og fór að hágráta eftir þetta símtal því ég varð svo hrædd að þurfa bíða í meira en viku til að byrja á lyfjunum.

Þegar ég fór til læknis sagði ég henni frá allri sögunni hennar mömmu og hún sagði það að hún myndi ekki setja mig í áhættuhóp því það væri svo erfitt að fylgjast með þessum sjúkdómi og að ég þyrfti að fara aftur í blóðprufu því þau fundu ekki sum glös…já þú last alveg rétt og já ég veit þetta er fáranlegt!

Nokkrum dögum seinna er hringt aftur í mig og sagt að ég myndi ekki fara á sprauturnar fyrr en 6 vikum áður en ég á að eiga og halda áfram eftir fæðingu í 6 vikur..þau töldu að ég þyrfti ekki á því að halda að byrja strax á sprautunum!

Þarna er ég orðin mjög hrædd því það var sagt við mömmu að hún þyrfti ekki á þeim að halda og fékk svo blóðtappa.

Viku eða 2 vikum seinna er aftur hringt í mig! Núna er tilkynnt mér það að það þurfi EKKERT að setja mig á lyfin nema í smá stund eftir fæðingu.. því þau telja að það þurfi ekkert.

Ég varð brjáluð! Hún var búin að tyggja það svoleiðis ofan í mig hvað þetta væri lífshættulegur sjúkdómur, hvað það skipti miklu máli fyrir líf mitt og Ólafíu að vera ekki undir miklu álagi, vera fyrir litlu stressi, passa setjast niður reglulega og passa púlsinn.

Ég bað um að það yrði send beðni til blóðmeinasérfræðings og því var neitað..eða réttara sagt hvæst á mig ,,við vitum alveg hvað við erum að gera“ og svo endaði símtalið.

Í gær fæ ég svakalegan brjóstsviða, ég fékk aðeins brjóstsviða í byrjun meðgöngu og svo ekkert meira fyrr en í gær. Ég fæ mér bara rennie og pæli ekkert meira í þessu. Ég var svo að keyra í vinnuna þegar hjartað mitt byrjar að slá óþægilega hratt en var samt alveg róleg þangað til ég byrjaði að fá skjótandi verk í vinstri hendina, þá bruna èg uppá kvennadeild (var þarna í næstu götu). Þegar ég kem inná kvennadeild byrjar mer að finnast svo þungt að anda, eins og èg væri búin að hlaupa heilt maraþon, svo sé ég bara svart.

Mamma kom stuttu á eftir og talar við læknana og útskýrir fyrir þeim sjúkdóminn og frekjaðist til að láta mig í hjartalínurit. En vélin fannst ekki því það var helgi og enginn vissi neitt hvar hún væri. Mjög hughreystandi.

Þannig það var ákveðið að láta mig í segulómun og myndað allar æðar í lungunum mínum. Engin var stífluð æð í lungunum en það var samt sagt mér að ég ætti að slaka á núna og koma aftur ef þetta myndi gerast aftur til að vera örugg.

Núna ætlum við mamma að fara tala við lækninn sem sá um hana og fá aðstoð frá honum, láta setja mig í áhættuhóp og skipta um mæðravernd.

Ég er orðin svo rosalega hrædd og kvíðin við sjúkdóminn að ég næ varla að hugsa eðlilega, í hvert skipti sem hjartað fer á milljón eða mer finnst erfitt að anda er ég alltaf viss um það að ég sé í lífshættu.

Ég veit ekki hvort þetta sé sjúkdómurinn eða bara óttinn við sjúkdóminn en ég veit það mun allt fara vel, er með svo sterka og freka konu sem stendur við bakið á mér sem hefur gengið i gegnum þetta allt og ég veit hún passar vel uppá mig.

Saga logo


The feer of the disease

When I became pregnant, my mom was always telling me to go to a blood test to see if I had pregnancy disease that she got when she was pregnant. I was never stressed to go to these blood tests because when my mom got to know that she had this disease, there were only 3 women in the world who had gotten it, so I could not possibly have this disease.

I can’t really explain the disease, it’s very rare and it runs in the family. When women get pregnant with this disease, the blood thickens and get blood clot in the lungs and may die, as happened to one of the 3 women.

My mom got blod clots in both lungs and had to go to a surgery in Norway (she was on a vacation there at the time). The doctors put her on blood- thinning syringes that she would need to be on the whole pregnancy and continue the treatment after birth. They also told her that if she gets pregnant again she should always be on this dose of medicine. The doctors in Iceland told her when she got pregnant with my sister that they feelt there was no need to put her on the blood thinning medication… Which ended again at the hospital because of blot clots.

I finally had these blood test taken and 9 glasses of blood were taken! I do not like needles, nor blood, I thought for a little bit I would pass out from stress.

Few days later I got a call from the doctor. He informed me that the results were in, they found a mutation in the blood and that I had the disease. He also told me that I had to start the blood thinning syringes (two shots a day of 60Mg Klexane). The doctor wanted to meet me so we could go over everything together. I began to cry after this call because I was so afraid to wait for more than a week to start the treatment.

When I went to the doctor we talked about everything that happened with my mom and how lucky she was that she survived. Then the doctor said that he would’nt put me in a pregnancy risk group because it was so difficult to monitor this disease and that I had to go to the blood test again because they lost some of the glasses..Yes you read correctly, and yes I know this is ridiculous!

A few days lates I got a call from the doctor again, now he was telling me that I would not begain the treatment untill 6 weeks before my due date and continue for 6 weeks after birth… he felt that there was “no need” to start the treatment immediately.

At this time I’m very scared, because this is exactly what they told my mom when she got blod clot.

A week or two weeks later he calld me again! This time he told me that he didn’t want to start the treatment at all! because he thought it was unnecessary.

I was really mad! After so many calls and meetings after all the conversations about how life-threatening this disease is and how important it was for my life and my daughters life to begin the treatment he “thought it was unnecessary”

I asked for a doctors appointment with a blood chemist’s but it was denied.. well not denied, the doctor yelled at the phone ,,we know what we’re doing” and hung up.

One day I got a heartburn, I only had heartburn at the start of pregnancy and nothing more until now. I took a Rennie and didn’t think about it any more. I was driving to work when my heart started to hit uncomfortably fast but I was still calm until I started to get shooting pain up my left hand, the hospital was right next to me so I pull my car over and walked in. When I get into the hospital I begin to feel so heavily breathing, as if you had run an entire marathon, then everything just went black.

Mom came shortly after all this, she talked to the doctors and explained the disease, the doctors wanted to put me in an ECG. But the machine was not found because it was a weekend and nobody knew where it was. Very reassuring.

So it was decided to put me into the MRI and form all the blood vessels in my lungs. There was no blockage in the lungs, they told me to relax for now and come back of this would happen again..just to be safe.

Now we are going to talk to the doctor who looked after my mom and get help from him, put me at a pregnancy risk group and change hospitals.

I’m so frightened and nervous about the disease that I can hardly think clearly , every time my heart starts beating fast or I feel it’s hard to breathe, I’m always sure I’m at risk.

I don’t know if this is the disease or just the fear of the disease but I know it’s all going well.

Færðu inn athugasemd

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

w

Tengist við %s