Hvernig er að vera mamma barns með sérþarfir

Hmm.. þessa spurningu fæ ég stundum, sumir jafnvel vorkenna mér! sem mér finnst sárt! en ég skil það samt þar sem fólk veit bara ekki betur!Anja er með fóta fötlun og já stundum er hún með súrefni, Nú tala ég fyrir sjálfan mig bara að hafa það á hreinu, Eins og flestir foreldrar fórum við maðurinn minn í sónar með það í huga að við værum að fara að eignast heilbrigt barn! en að sjálfsögðu þegar skellurinn kemur og læknirinn tilkynnir okkur hjónunum að svo sé ekki að þá hrynur heimurinn eða það gerðist hjá okkur foreldrunum allavega, ég þekki þá tilfinningu að þurfa að kveðja barnið sem ég átti von á að fá og ganga í óvissu sem ég hélt að myndi aldrei henda mig ! við vorum send heim með þær upplýsingar að Anja væri mjög líklega með vöðvarhrörnunar sjúkdóm sem hún myndi deyja úr á barnsaldri eða að hún væri með Edwards heilkenni ! útaf því að hún hreyfði ekki útlimi sína og  fæturnir voru skakkir
læknirinn sagði að það væru sára litlar líkur á því að Anja yrði bara með þennan fótagalla ( sem hún reyndist svo bara vera með ) í enda fundar vildu þau að við myndum íhuga fóstureyðingu, við höfðum örfáa daga til að ákveða okkur enda var ég komin 21 viku svo að mínu mati yrði þetta ekki fóstureyðing heldur væri ég að fara að fæða litla barnið mitt! við grétum og töluðum saman um hvað við vildum gera og við ákváðum að halda Önju Mist sama hvað! við bárum þetta undir þau og maðurinn sagði “ ég vil enn bjóða ykkur uppá fóstureyðingu þar sem að það eru ekki allir sem vilja eiga svona fatlað barn?“ Já já takk fyrir þetta vinur ! þetta var eins og rennblaut tuska í andlitið ,bara að eitthver geti verið svona tillitslaus.

 

En jæja ég fór í legvatns ástungu og allt kom vel út það virtist bara vera fótafötlunin sem stafaði af of litlu legvatni svo við foreldrarnir grenjuðum úr gleði, við vorum gjörsamlega á bleiku skýi þangað til ég fæddi Önju Mist á 24 viku + 5 og gekk allt ofboðslega vel fram að 7 mánaða aldri  þá hætti hún að metta súrefnið og fór hún næstum frá okkur í desember árið 2015, við fórum til Philadelphiu í fleiri rannsóknir og þar komumst við því að hún væri ekki með neinn sjúkdóm nema bara BPD fyrirbura lungnasjúkdóm sem mun eldast af henni, læknirinn sagðist hafa séð þetta í fyrirburum en þetta lýsir sér þannig að það er of greið leið fyrir mjólkina að komast í lungun en það var lagað með aðgerð og nú er Önju að batna og Anja er alveg laus við súrefnið nema þegar að hún verður veik! venjulegt kvef fyrir Önju Mist getur reynst henni illa. Anja var háð súrefni allan sólarhringinn í um 14 mánuði enda skemmdist lungnavefurinn og er hann bara að fá að endurbyggja sig rólega!

Anja mín

Anja mín er svo æðislega skemmtilegur karakter, hún er alveg ótrúlega klár! skemmtileg og fyrirgefiði orðbragðið en bara ógeðslega fyndin, ó hvað hún er fyndin það er stundum bíó að fylgjast með henni ! hún er eins og hvert annað barn, hún þráir nánd og félagsskap, hún er ofboðslega dugleg við það að skapa, teikna og byggja, eins og allir vill hún fá  viðurkenningu fyrir það sem hún gerir, og vera samþykkt af fólkinu í kringum hana,  allir sem þekkja hana gleyma ( þessum svokölluðu sérþörfum) hún er bara fyrst og fremst manneskja! hennar hamlanir skilgreinir ekki hver hún er! hún er drottning í mínum augum sem á framtíða fyrir sér í öllu því sem hún tekur sér fyrir hendur.

Í byrjun var þetta erfitt og ég hafði miklar áhyggjur af framtíðinni, aðal áhyggjurnar mínar voru mun hún labba ? verður hún öðruvísi ,hvernig verður þetta þegar hún byrjar í skóla? mun hún eignast vini ? mun hún fá vinnu ? allar þessar  hugsanir komu upp í kollinn ( sem eru fullkomlega eðlilegar) ég ætla að gera mitt besta í að gera hana tilbúna fyrir samfélagið! er samt virkilega svona slæmt að vera öðruvísi ? Anja getur gert allt sem aðrir geta nema hún gerir það aðeins öðruvísi! Það sem skiptir mig miklu máli í dag er að kenna henni að elska sjálfan sig og virða.

 

Svo ég svari spurningunni hvernig er það eiga barn með sérþarfir

Honor

Það er dásamlegt, enda er þetta dóttir mín og ég elska hana útaf lífinu, það getur verið erfitt stundum og krefjandi, þar sem að Anja þarf mikla örfun í daglegu lífi, lyf, nema og af og til súrefni þegar að hún verður veik. Ég hef stundum áhyggjur, já en believe it or not þá hlæ ég mun meira en ég græt! ég elska stundirnar með dóttur minni en stundum verð ég líka þreytt jafnvel örmagna, í dag er minn helsti ótti að ég sé ekki að örva Önju mína nógu vel! og hugsanir á borð við hefði ég getað gert betur koma stundum upp ?

Nei, því ég geri ekki betur en mitt besta! Stundum varð ég einmana á þann hátt að margir vinir mínir tengdu ekki við það sem ég var að ganga í gegnum og þar af leiðandi fannst mér erfitt að hitta fólk og einangraði ég mig svolítið frá samfélaginu sem betur fer hef ég náð að vinna úr því! ég elska „litlu“ framfarirnar sem eru svo stórar fyrir mér, hún er sífellt að koma okkur á óvart.

Ég hef einnig lært að meta saman börn gerir ekkert fyrir mig! hún vex og dafnar á sínum hraða, ég verð að passa mig að takmarka hana ekki eins og ég geri stundum útaf því að ég er hrædd. Hún Anja mín er mögnuð og hefur hún kennt mér meira en ég mun nokkur tíman ná að kenna henni !

  • Ég er mjög óþolinmóð og þrjósk að eðlisfari en Anja kenndi mér þolinmæði
  • Ég lærði að ég get meira en ég held
  • Ég lærði að með trú von og kærleika er allt hægt
  • Ég lærði að treysta mömmu hjartanu ( í mörgum tilfellum veit mamman best )
  • Ég lærði að fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður hefur
  • Ég lærði að sumt er bara ekki þess virði að pirrast útí
  • Ég lærði að hamingja er hugarástand og það er allt undir mér komið hvernig dagurinn verður
  • Ég lærði að morgundagurinn er ekki lofaður svo ég reyni að nýta dagin til fulls

Takk fyrir að lesa
þangað til næst

snapp